Ashecova

Hemofilias

Publicado el 18-11-19

Entre los trastornos hereditarios de la coagulación, sin duda alguna es la hemofilia (palabra derivada del griego hemo – sangre, philos – amado o amigo, y el sufijo ia – cualidad) –y más correctamente, las hemofilias – el más conocido popularmente, si bien no es el más prevalente de entre ellos. De hecho, actualmente recibe la calificación de enfermedad rara. A grandes rasgos, se puede definir la hemofilia como un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia de la actividad del factor VIII de coagulación (en el caso de la hemofilia A) o del factor IX (en el caso de la hemofilia B), como resultado de mutaciones de los respectivos genes de los factores de la coagulación.

Guía de preguntas y respuestas para el viajero con HEMOFILIA

Publicado el 15-11-19

La Dra. Mª Teresa Álvarez Román médico adjunto de la Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital La Paz, ha elaborado una práctica guía basada en un sencillo sistema de preguntas y respuestas que trata de aclarar las dudas más habituales que se les plantean a sus pacientes a la hora de planificar su viaje.

Hemofilia: guía práctica para enfermería

Publicado el 15-11-19

Aquí os dejamos una guía perfecta para los profesionales de enfermería.

Guía de apoyo al paciente hemofílico y a sus familias

Publicado el 15-11-19

Estupenda guía para saber muchas cosas de la hemofilia. Varios autores, entre ellos nuestro querido Rafa Curats. De indispensable lectura

Cuadernillo informativo sobre la Hemofilia para profesores

Publicado el 06-09-19

Desde la Federación Española de Hemofilia (Fedehemo) nos ofrecen un cuadernillo claro y sencillo que puede orientar a los profesionales de la Educación. 

Un mayor conocimiento sobre la enfermedad podrá guiar a los profesores a lograr, junto con los familiares y amigos, que el niño con hemofilia lleve una vida normalizada, que haga que su enfermedad no sea un freno a su desarrollo personal, educativo y/o profesional.

Sanidad aprueba el primer medicamento contra la hemofilia en 20 años.

Publicado el 17-06-19

El ministerio de Sanidad aprueba la financiación de un fármaco contra esta enfermedad que evita inyecciones en vena y que se administra una vez a la semana en lugar de a diario.

Articulo de El Mundo

Guía para el tratamiento de la hemofilia

Publicado el 03-06-19

Materiales hemofilia

Publicado el 26-04-19

Aquí os dejamos un cuadernillo informativo sobre cómo acompañar a los más pequeños a convivir  con la enfermedad desde una perspectiva respetuosa con las necesidades del niño, facilitando así su integración.

Gracias al servicio de psicología clínica de la Asociación Catalana de Hemofilia por la publicación de este estupendo manual que estamos seguros que dará apoyo a muchas familias.