Ashecova

Web financiada por
Vaya al Contenido
Materiales | Hemofilia
Portadoras
.

Vídeo de la webinar calidad de vida en la mujer portadora o con coagulopatía

Publicado el 21-06-23


El pasado lunes 21 de noviembre, nos encontramos vía online a las 18:00 para hablar y aprender sobre este tema no sólo interesante, sino muy necesario.


Para ello, contamos con la participación de dos especialistas que nos hablaron sobre los síntomas que pueden tener las mujeres portadoras de hemofilia o que tengan otro déficit de factor, algunas tienen incluso las dos cosas. Así, aprendimos a distinguir si lo que nos ocurre, es normal o no, pues muchas veces con el tiempo lo hemos ido “normalizando”…

Image


Es muy importante el concepto de bienestar que tiene cada mujer y ello está relacionado con nuestra percepción del estado de salud que tenemos. Así, hablamos de conceptos clave; salud, bienestar, autocuidado…ideas presentes para saber cómo mejorar nuestra calidad de vida.


Tanto el Dr. Rubén Berrueco (pediatra especializado en pediatría hematológica, jefe de servicio en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona), como el Dr. Juan Salvador Rubio (médico adjunto del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia), especialista en ginecología y obstetricia, compartieron información muy práctica para orientarnos en los pasos a dar para saber cuándo es preciso acudir al especialista. A modo de conclusión, tanto ellos como los especialistas que nos atienden en la Unidad de Hematología y Hemostasia del Hospital citado (La Fe de Valencia), presentes también en esta webinar (el Dr. Bonanad y la Dra. Cid), coincidieron en aconsejarnos que siempre es preciso comentar cada caso en particular con el especialista para darnos un tratamiento personalizado, en caso de necesitarlo.


Tras ambas presentaciones, hubo tiempo para que las personas asistentes pudieran preguntar alguna duda a los especialistas. Una pregunta a destacar se refería a cuáles son los pasos a dar en caso de tener que acudir al hospital por primera vez, una cuestión clave, pues sabemos que cada hospital funciona de una manera. Dependerá mucho de sí tienen un equipo multidisciplinar que trabaje en equipo o no. Nosotras en Valencia, tenemos suerte de tenerlo.


¡Muchas gracias a todos y todas por participar! Pensamos que estamos un poco más cerca de concienciar al colectivo de que nosotras también sufrimos los síntomas por ser portadoras de hemofilia o tener otra coagulopatia.

 

Aquí se puede ver el video:

   

 





Video de la 2ª Webinar "Mujeres portadoras y con otras coagulopatías congénitas"

Publicado el 29-09-21


De nuevo nos encontramos vía online el lunes 22 de marzo a las 18:00 horas para continuar abordando cómo nos afecta la hemofilia y otras coagulopatías a las mujeres.

 

En esta ocasión, contamos con la colaboración y experiencia de Sonia Laguna (psicóloga de Ashecova), de Encarni Monreal (educadora) y Ester Andrés (trabajadora social). En esta segunda sesión, nuestra compañera Sonia nos habla de su visión profesional del colectivo de mujeres, de los distintas que son cada situación y cada experiencia, y de la necesidad de tener en cuenta al colectivo de mujeres desde una perspectiva global u holística, partiendo del concepto de “psicoterapia” como idea clave en las sesiones.

 

Seguidamente Encarni, nos habló de la necesidad de crear un grupo en la asociación; “Encuentros en femenino” para tener una mayor información de los intereses y necesidades que tenemos la mujeres portadoras y con otras coagulopatías. Es un grupo que surgió hace casi dos años en los que se han realizado varias actividades y algunas continúan, como el grupo de yoga.

 

Tras comentar una serie de propuestas que ya se han ido realizando, nos propuso otras para el futuro próximo. Y Ester, nos comentó una en concreto para retomar estos encuentros.

 

Gracias a todas las personas que se conectaron, el hecho de servir de precedente para ayudar o inspirar a otras asociaciones como la nuestra para crear esa conciencia de grupo que puede ayudarse mutuamente, nos resulta realmente valioso y nos anima a seguir trabajando en esta dirección.

 

Por ello creemos que tendremos más sesiones como estas proximamente, ya que hemos iniciado un camino necesario.   

 

 

 

 





Video de la 1ª Webinar "Mujeres portadoras y con otras coagulopatías congénitas"

Publicado el 22-03-21


El 15 de marzo asistimos a la 1ª webinar donde compartimos información variada y muy enriquecedora acerca de este tema que comprobamos interesa mucho, como pudimos ver por la gran participación de asistentes.

 

La necesidad de realizar este encuentro para informar y concienciar de conocer en cada momento o etapa de la vida,nuestro estado de salud y si necesitamos o no tratamiento sanitario, quedó plenamente justificada con las preguntas que nos iban planteando a través del chat.

 

Fue un encuentro en el que desde el comienzo se transmitía ese interés por conocer más y mejor este tema que afecta a un gran colectivo de mujeres que compartimos experiencias y situaciones similares, aun sabiendo que cada mujer presenta una situación concreta y que además puede ir cambiando a lo largo de la vida.


Agradecemos haber contado con la colaboración de la Dra Ana Mº Cid y la enfermera Pau Bosch (profesionales de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Clínico y Universitario La Fe de Valencia).

 

Fue un buen comienzo para aunar intereses y compartir experiencias personales, por ello, esperamos contar de nuevo con vosotras y vosotros, así como con esas personas que no pudieron conectarse, en la próxima webinar del lunes 22 de marzo a las 18:00 horas.

 


 

 

 





Repercusiones físicas y sociales en la salud de portadoras que son a la vez cuidadoras primarias de pacientes con hemofilia

Publicado el 18-11-19


Image

 

 

Articulo de Maricela Osorio Guzmán, María del Carmen Puente Reyna y Georgina Eugenia Bazán Riverón
 
Existen dos tipos de portadoras: obligadas y probables. Las portadoras obligadas tienen necesariamente el gen de la hemofilia, el cual heredaron de sus padres varones. Las probables son aquellas que tienen un hijo con hemofilia, pero sin familiares que sufran la enfermedad


DocumentoTamañoFechaDes.
Repercusiones físicas y sociales en la salud de portadoras de hemofilia 329.7 KB18-11-19605




Portadoras de hemofilia sintomáticas

Publicado el 29-05-19


Artículo sobre las portadoras de hemofilia sintomáticas.



DocumentoTamañoFechaDes.
Portadoras de hemofilia sintomáticas 467.5 KB29-05-19560




Regreso al contenido