Hemoforum 14.0 "Esfera psicosocial del paciente con hemofilia"
Publicado el 29-09-23
¡Hola a todos!
Aprovecho para presentarme a aquellos que aún no me conocéis, mi nombre es María del Mar Asensio Valle (Mae) y desde hace unos meses estoy sustituyendo a mi compañera Sonia coordinando el área psicosocial de ASHECOVA.
El pasado sábado 16 de septiembre en el Edificio Veles e Vents de la Marina de Valencia, fuimos invitados a participar en la mesa redonda “Esfera Psicosocial del paciente con hemofilia” del HEMOFÓRUM 14.0 que organizó la compañía biomédica Pfizer (un encuentro científico de carácter anual)
En la mesa ponente a modo de tertulia, junto a Luis Vañó (presidente de Ashecova) y moderada por el doctor Rubén Berrueco del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, pudimos reflexionar y exponer junto a los demás profesionales de la esfera científica, cuáles son los aspectos más influyentes en la esfera psicosocial del paciente con hemofilia.
Se plantearon cuestiones tan relevantes como qué momentos son los más importantes y de mayor estrés en la vida adulta del paciente (también de los padres y cuidadores) diagnosticado con una coagulopatía congénita, cómo es el acompañamiento psicológico, el papel que ocupan las familias, las asociaciones y los profesionales e incluso el afrontar los primeros entrenamientos de padres a pacientes y cómo transmitirles esta información.
Quisimos destacar la necesidad de establecer una mirada especial hacia las mujeres portadoras, abordando cuestiones como qué es lo que más le puede preocupar a una mujer portadora de hemofilia (también en el caso de aparecer en ellas la mutación y haber transmitido la enfermedad al niño o como es el afrontamiento cuando el caso es por mutación de novo), cuál sería el momento más adecuado para estudiar a la paciente, incluso cómo informar a una adolescente/preadolescente o cómo acompañar a una mujer portadora y a la inquietud que le supone el embarazo, el parto y la posibilidad de transmitir la enfermedad, involucrando o no, al resto de la familia y a su entorno.
Se pudo constatar así que aún existen numerosas falsas creencias alrededor de la transmisión de la hemofilia, por lo que es necesario seguir visibilizando la enfermedad a la población dando una difusión y transmisión de información, veraz, clara y ajustada.
Con la llegada de las nuevas terapias hemos podido confirmar cómo ha cambiado la perspectiva y la necesidad de información así cómo gestionar la sobreinformación recibida por pacientes y familiares de éstos, viendo si el paciente /cuidador entiende correctamente aquello que se le intenta transmitir en una consulta.
Habría que ver cuáles son los mitos, nuevos miedos, falsas expectativas que puede ocasionar la sobreinformación y cómo gestionar esta ansiedad en el paciente y como siempre partiendo de su situación presente, su realidad y sus necesidades.
Se habló del papel clave de las Asociaciones como soporte y una gran red de apoyo y se vio la necesidad de cómo ayudar a que se vea toda la ayuda que desde estas se ofrecen al paciente.
Por último, se hizo especial hincapié en cómo mejorar la adherencia al tratamiento que va a dotar de una mejora en la calidad de vida del paciente con hemofilia, viendo que es lo que le lleva a no ser adherente y cómo es el acompañamiento emocional cuando se da esta circunstancia.