LIII Asamblea Nacional de Hemofilia y XXX Simposio Médico-Social en Oviedo
Publicado el 02-05-25
Del 25 al 27 de abril, acudimos representantes de diversas asociaciones de hemofilia; técnicos, miembros de junta directiva y socios a este encuentro anual organizado por FEDHEMO y AHEMAS en esta ocasión. Junto a nosotros, estuvieron también representantes de laboratorios, especialistas en hematología y por supuestos las personas ponentes del Simposio médico-social, así como el personal técnico de FEDHEMO y su junta directiva.
El lugar elegido este año fue la ciudad de Oviedo y el escenario de dicho encuentro el Hotel EUROSTARS PALACIO DE CRISTAL. La bienvenida, nos la dieron con un grupo de gaiteros profesionales que nos sorprendieron muy gratamente el viernes a partir de las 20 h. Así es como arrancó el cóctel de bienvenida con el que pudimos tener tiempo para saludar y conversar con otras personas interesadas en este evento.
El sábado 26, desde las 10:15 y hasta el mediodía, estuvimos en el Palacio de Exposiciones y Congresos Ciudad de Oviedo (junto al Hotel mencionado), escuchando a los diferentes ponentes del Simposio médico-social. En un primer bloque, hablaron de terapia génica en hemofilia; la Dra. Cristina Sierra jefa de sección Hemostasia y Trombosis, Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Cruces de Barakaldo (Vizcaya). Después fue el turno del Dr. Juan E. Megías; responsable de la Oficina Autonómica de Medicina Predictiva, personalizada y terapias avanzadas de la Comunidad Valenciana y farmacéutico adjunto de Ensayos Clínicos en el servicio de Farmacia del Hospital Universitari i Politécnico La Fe de Valencia.
Tras un breve descanso, pasamos al 2º bloque sobre salud articular. En un primer momento, el Dr.Santiago Bonanad (jefe de la Unidad de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitari i Politécnic La Fe de Valencia) nos habló de nuevas opciones terapéuticas, con lo que siguió comentando la realidad de los nuevos tratamientos y concluyó con ideas a tener muy presentes, como los anteriores ponentes, de que no hay que precipitarse a la hora de participar en estudios de terapia génica, especialmente si se padece hemofilia A, que tiene hasta la fecha peores resultados que en el caso de hemofilia B.
Tras la ponencia del Dr. Bonanad, fue el turno del Dr. Rubén Cuesta (profesor de Universidad, departamento cirugía y especialidades médico-quirúrgicas de la Universidad de Oviedo). También está en el grupo de investigación de Hemofilia y enfermedades poco frecuentes y Fisioterapia y el Instituto de Investigación sanitaria del Principado de Asturias). Nos habló el Dr. Cuesta sobre lo relacionado con el dolor y el movimiento en hemofilia.
El último bloque sobre líneas estratégicas de la Comisión Científica de la RFVE, tuvo como ponente al Dr. Manuel Rodríguez del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Álvaro Cunqueiro (Vigo), miembro del Instituto de investigación Biomédica Galicia-Sur y vicepresidente de la Comisión científica de la RFVE. En su sintetizada exposición informó de las acciones emprendidas por dicha comisión, destacando la puesta en marcha desde 2020 de un registro nacional de mujeres con alguna coagulopatía, no sólo portadoras de hemofilia como se pensó en un principio. Destacando que somos el país con más mujeres censadas a nivel europeo.
Tras el almuerzo, había un último bloque para quien deseara asistir de 16 a 17 h; en uno se habló del impacto sociolaboral de las personas con hemofilia y otras coagulopatías a cargo de Alejandro Fernández; responsable de área de cohesión social y espacio sociosanitario de COCEMFE. Y otro espacio en que se habló de Coagulopatías en la mujer, a cargo del mismo Dr. Manuel Rodríguez, antes mencionado.
El domingo tras el desayuno, comenzó la asamblea de socios a las 10:30, presidida por la junta directiva de FEDHEMO, que nos habló hasta las 13 h de todo lo que había realizado la federación en 2024 y las propuestas para este 2025.
Sin duda, fue un fin de semana intenso como otras veces, pero estuvimos encantados los 8 representantes que fuimos desde ASHECOVA, de compartir este encuentro en el que vemos a otros técnicos, socios/as de diferentes asociaciones conocidas, representantes de laboratorios y por supuesto, también de la federación.
¡Muchas gracias tanto a FEDHEMO como a AHEMAS! (Asociación de Hemofilia de Asturias) por la acogida y el interés en este encuentro. Pensamos que compartir siempre nos enriquece y aprendimos todos de todos.
