Ciencia, personas y esperanza: una jornada que mira al futuro de la hemofilia
Publicado el 21-12-25
Karen V. Lemos, vicepresidenta ASHECOVA
El 20 de diciembre se ha celebrado en Valencia una jornada organizada por CSL Behring y ASHECOVA, centrada en la actualización de los tratamientos en hemofilia B, con especial atención a la terapia génica, y en la importancia de una atención integral que ponga a la persona en el centro.
La apertura corrió a cargo de Luis Vañó, presidente de ASHECOVA, quien subrayó el valor de crear espacios de diálogo donde pacientes y profesionales compartan conocimiento, experiencia y confianza.
Desde el ámbito médico, el Dr. Santiago Bonanad abordó de forma clara y cercana todo lo que necesitamos saber sobre la terapia génica en hemofilia B, poniendo el foco en la innovación, la evidencia científica y los retos actuales.
A continuación, el Dr. Juan Eduardo Megías explicó el Patient Journey, resolviendo dudas clave sobre cómo acceder a los nuevos tratamientos y el papel de los distintos profesionales sanitarios en este proceso.
La jornada también dio voz a una dimensión imprescindible: la emocional. Desde ASHECOVA, nuestra asistente social Ester Andrés dio voz a nuestro compañero Alejandro Santana donde se abordó el manejo de expectativas, miedos y realidades, recordando que un avance terapéutico puede suponer también un profundo impacto psicológico que debe ser acompañado.
Uno de los momentos más cercanos fue la entrevista por parte del Dr. Santiago Bonanad al Dr. Manuel Rodríguez, que permitió acercar la experiencia clínica al día a día del paciente tratado con terapia génica, su experiencia desde el punto de vista médico y los desafíos por los que ha tenido que pasar para llegar a este momento, seguida de una mesa redonda compuesta por todos los ponentes del día, donde el intercambio entre profesionales y asistentes reforzó la creación de sinergias reales.
Esta jornada ha demostrado que avanzar en hemofilia no es solo hablar de tratamientos, sino entender que detrás de cada patología hay una persona que siente, que sufre y que, pese a todo, no pierde la esperanza. Un encuentro donde la ciencia y la humanidad han ido de la mano.
Jornadas como esta, demuestran la importancia de avanzar entre industria, sistema de salud y asociaciones de pacientes, donde interactúan las piezas de un rompecabezas en el que cada pieza es fundamental, única e irremplazable.
Hoy hemos destacado la función de cada uno, el rol fundamental que ocupa, el médico hematólogo, la enfermera experta de la mano de nuestra estrella Pau, farmacia, industria, y las áreas fundamentales que formar una asociación de pacientes, como son la atención psicológica y psicosocial, entre otras.
Este evento nos deja una clara demostración de que cuando cada parte se conecta y colabora, el resultado es el mismo que en la ciencia: equilibrio, eficacia y una mejor calidad de vida para la persona que está en el centro de todo.
Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a los profesionales que han participado hoy de manera altruista, así como a nuestros socios, familiares y amigos. Su presencia y su apoyo constante son el verdadero motor de la asociación; sin ellos, nada de esto sería posible.
Les deseamos una Feliz Navidad y un próspero Año Nuevo 2026.
