Desenmascara las Raras
Publicado el 02-03-26
Karen V. Lemos Vicepresidenta de ASHECOVA
El día 25 de febrero asistí junto a Enzo Cariati Benincasa, secretario de nuestra asociación, a la presentación de la campaña “Desenmascara las Raras”, impulsada por Sobi Iberia en colaboración con FEDER ONG, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Desde el primer momento sentí que no era un acto más. Era un espacio cargado de emoción, de miradas cómplices y de historias reales. Allí estábamos personas que convivimos cada día con una enfermedad rara —pacientes, familias, asociaciones— compartiendo sala con representantes de la industria farmacéutica, profesionales sanitarios e instituciones. Y, por un instante, sentí que todas esas realidades que a veces parecen distantes se encontraban en un mismo propósito: hacer visible lo invisible.
Cuando se nombró a los más de 3 millones de personas en España que convivimos con una enfermedad rara, pensé en los nombres y rostros concretos que forman parte de nuestra comunidad. Cuando se habló de los más de seis años que puede tardar un diagnóstico, recordé tantas historias de incertidumbre, de consultas interminables, de respuestas que no llegaban. Y cuando se mencionó que solo un pequeño porcentaje de estas enfermedades tiene tratamiento disponible, sentí, una vez más, la urgencia de seguir insistiendo en la investigación y el desarrollo.
La campaña pone el foco en algo esencial: visibilizar los retos reales que enfrentamos, promover el diagnóstico temprano, impulsar la investigación y facilitar el acceso a tratamientos innovadores. Pero más allá de los datos, lo que yo viví ayer fue compromiso. Compromiso institucional, compromiso científico y, sobre todo, compromiso humano.
El símbolo de la máscara me pareció especialmente poderoso. Quitarse la máscara no es solo un gesto simbólico; es un acto de valentía. Es decirle a la sociedad: “Esta es nuestra realidad. Necesitamos que nos miren, que nos escuchen, que caminen con nosotros”
Para mí fue especialmente significativo comprobar cómo puede darse esa conjunción entre quienes vivimos la realidad diaria de una enfermedad rara y la gran industria farmacéutica.
A veces parecen mundos separados, pero ayer sentí que pueden alinearse cuando el objetivo es común: mejorar la calidad de vida de las personas, acelerar la investigación y generar oportunidades reales de tratamiento.
Me fui conmovida, pero también esperanzada. Porque cuando la emoción se une al compromiso y la experiencia del paciente se sienta en la misma mesa que la ciencia y el desarrollo farmacéutico, algo empieza a cambiar.
