Situación de las mujeres y niñas con coagulopatÃas en el mundo y últimas investigaciones en su salud
Publicado el 24-04-26
Ester Andrés, responsable Atención Social
El WFH Congress es la plataforma ideal para conocer las últimas investigaciones en relación con las coagulopatías congénitas que afectan a mujeres y niñas de diferentes lugares del mundo.
Lo más significativo en este terreno son dos aspectos esenciales: que por fin el sector de salud mundial reconoce de forma significativa y le da la importancia que merecen las investigaciones especializadas en la salud de mujeres y niñas, por una parte, y por otra es el espacio perfecto para conocerse, intercambiar opiniones y saberes y apoyarse mutuamente, entre las profesionales que trabajamos en este sector y sobre todo entre las mujeres afectadas por alguna coagulopatía.
Es interesante remarcar que la organización del congreso mundial celebrado del 19 al 23 de abril de este año en Kuala Lumpur, ha tenido en cuenta las necesidades de las mujeres asistentes cuidando de su salud, con productos necesarios para su higiene íntima al alcance de todas (toallitas de higiene íntima, compresas, pañuelos, geles hidroalcohólicos, etc.)
Es destacable la cantidad de posters y presentaciones de distintas investigaciones sobre mujeres y niñas con coagulopatías de lugares del mundo donde todavía no es fácil el acceso a la medicación y los sistemas de salud por parte de estas mujeres. En este Congreso destacaron las presentaciones de estas realidades en Pakistán, China e India, donde están comenzando a obtener los primeros resultados sobre la carga cultural y clínica de los trastornos hemorrágicos hereditarios que soportan muchas de ellas.
Los resultados indican que a menor edad mayor dificultad para realizar el diagnóstico de una coagulopatía en mujeres y niñas debido a las cargas culturales que impiden su acceso a la salud ginecológica y general que sufren en estos países del sureste asiático. También vimos que las tasas de intervenciones en el parto con cesárea y hemorragias post parto son notablemente más altas en mujeres con coagulopatías y muy en especial, destacando, las mujeres con Von Willebrand, donde la prevalencia de cesáreas es del doble a la población general. El tener una coagulopatía les influye notablemente en la dificultad para encontrar marido y tener una familia por los prejuicios que todavía existen en estos países sobre estas enfermedades. En un alto porcentaje todavía no acceden a medicación las que ya tienen el diagnóstico, y la mayoría tienen episodios de absentismo escolar y laboral por hemorragias abundantes.
Las investigaciones sobre salud en mujeres y niñas de cualquier enfermedad están siendo cada vez más significativas en todo el mundo y en el sector que nos ocupa de las coagulopatías congénitas, aun siendo una enfermedad minoritaria, es altamente importante por la sintomatología hemorrágica que genera y su afectación en la vida diaria.
Cada vez se realizan más estudios en mujeres posibles portadoras de genes de coagulopatías y este hecho es esencial para poder prevenir el desarrollo de futuras enfermedades y hospitalizaciones. La detección precoz, lema de este congreso Mundial, se ha evidenciado como la mejor forma de atacar el avance de estas enfermedades y de proveer de los cuidados y atenciones sanitarias necesarias para paliar sus consecuencias.
Se han presentado los resultados de algunas investigaciones a este respecto que concluyen todas ellas que en un porcentaje alto de los casos testados (52%), las hemorragias abundantes correspondían a mujeres con deficiencia de factor VIII de alrededor del 40%. Todas ellas con sintomatologías variadas: dolores menstruales, sangrados en encías, hemorragias abundantes, problemas de quistes y miomas en útero, y otros trastornos del parto y postparto.
Con respecto a los avances en investigaciones sobre mujeres y niñas con coagulopatías en el mundo, hemos observado que al menos una vez en el año un 33% de ellas entre 10 y 50 años, tuvieron una hospitalización por sangrado menstrual abundante (HMB), y que los problemas de salud bucodental en ellas es altamente significativo con respecto a las mujeres y niñas de la población general.
Cada vez es más alto el acceso de mujeres con coagulopatías a las investigaciones y también su participación activa en las comunidades a las que pertenecen. De esta forma pueden liderar la mejora del acceso a la salud de otras mujeres de su entorno y apoyar el desarrollo de investigaciones que pongan el foco en sus necesidades. En WFH Congres de Kuala Lumpur hemos conocido a algunas de ellas y aprendido de su fuerza y sus saberes. Toda una experiencia para conservar.
