Encuentro Intergeneracional en ASHECOVA
Publicado el 14-07-26
Encarni Monreal, responsable Encuentros en Femenino
El jueves pasado, 9 de julio, nos reunimos 7 mujeres de la asociación para hablar en una mesa redonda sobre cómo vemos en perspectiva la enfermedad, sea hemofilia u otra coagulopatía, y cómo supimos que la padecíamos nosotras o algún familiar (hijo, padre…). Todas las preguntas giraban en torno a la enfermedad; cuál fue su impacto, como vemos su evolución en el tiempo…
Dichas preguntas fueron preparadas por el trabajador social; David Molina, y el monitor Abel Navarro, técnicos ambos de ASHEJOVE. David, organizó este encuentro con la ayuda de la responsable del grupo “Encuentros en femenino”; Encarni Monreal, que también participó en esta mesa redonda en calidad de paciente.
Del resto de participantes, hubo mujeres de diferentes edades, lo que dio un carácter muy positivo y enriquecedor a este encuentro. Madres que acudieron con sus respectivas hijas, mujeres que sufren la coagulopatía directamente, pero también indirectamente, en edad madura, otras más jóvenes…en suma de diferentes generaciones.
David, fue preguntando a cada participante y antes Encarni compartió en el grupo de WhatsApp de mujeres dichas preguntas para que supieran cómo iban a ser. Quizás, aunque reconocemos que todas eran interesantes, las últimas preguntas nos hacen reflexionar algo más y posicionarnos.
Es obvio que en los últimos años se han hecho mejoras tanto en hemofilia como en el resto de coagulopatías, pero queda mucho camino todavía por recorrer si hablamos de igualdad en el acceso tanto al diagnóstico como en el tratamiento, y no solamente dependiendo de dónde vivas, también de si eres hombre o mujer.
Hay bastantes mujeres en la asociación que han conocido su diagnóstico ya en edad adulta, alguna incluso en edad madura…Depende de varios factores; normalizan los síntomas con el paso del tiempo, no suelen priorizarse frente al resto de su familia, hasta ahora no se investigaba mucho en cómo nos afectan a nosotras las coagulopatías, se realizaban los estudios genéticos a veces más bien tarde cuando se tiene la sospecha de si es o no portadora de hemofilia o tiene otra coagulopatía…
En suma, depende de nosotras también mejorar nuestra calidad de vida, no solo del acceso a especialistas y las mejoras en el tratamiento. Es muy importante “concienciarnos y concienciar” al resto de la sociedad.
