Ashecova

Quinto número de "HemoTivo", la revista de ASHECOVA

Publicado el 03-07-23

Sacamos la 5º edición de HemoTivo, la revista de ASHECOVA el día 17 de abril, que como sabemos es una fecha importante para todos y todas en la Asociación. Con el título de la portada “Acceso para todos”, queremos compartir esta reivindicación de la WHF (World Hemophilia Fundation), pues sabemos la necesidad que existe en el acceso a la medicación en diversos lugares.

En esta revista, encontraréis entrevistas, fotos, noticias sobre actividades que hemos organizado recientemente y otras próximas, así como un espacio nuevo en el que nos escribe directamente la persona afectada compartiendo algo importante, también hay una sección dedicada a alguien especial; Sonia Laguna, veréis también agradecimientos, una guía de asociaciones de hemofilia españolas, etc...

Esperamos que os guste, pues como siempre decimos; la hacemos por y para vosotros/as.

Cuarto número de "HemoTivo", la revista de ASHECOVA

Publicado el 28-11-22

Lanzamos la 4ª edición de esta revista que nos ilusiona por verla como una herramienta de unión y difusión de las actividades que realizamos, accesible a todos.

En ella, encontraréis diversos apartados de aquello más destacable que hemos ido organizando desde mayo hasta ahora. En el índice, podréis ver dichos apartados por temáticas y además, al pinchar en el apartado que queráis, os llevará directamente a esa noticia o artículo y si deseáis volver al índice general, sólo tenéis que pinchar de nuevo en la sección arriba, así de sencillo. Una de nuestras prioridades es llegar a todo el mundo, para lo que pensamos ha de resultar sencillo su uso.

Agradecemos a todos los que habéis colaborado con vuestro apoyo y trabajo que esta revista de ASHECOVA, vea nuevamente la luz. Gracias al equipo de técnicos de la asociación, a los socios que habéis participado de una manera u otra, también a los especialistas de la Unidad de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario La Fe de Valencia y al grupo editor que la coordinamos y editamos. ¡Gracias a todos y todas!

¡Esperamos os guste tanto como a nosotros!

Tercer número de "HemoTivo, la revista de ASHECOVA

Publicado el 29-06-22

Hace unos días celebramos el Día Mundial de la Hemofilia, concretamente el 17 de abril. Un día muy esperado por todos nosotros y por ello, se organizaron varias actividades.

La primera fue el encuentro del 9 de abril, en el que nos reunimos socios y familiares, equipo técnico, junta directiva, personal de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Fe de Valencia, así como el Jefe de Farmacia y otros colaboradores de este Hospital, así como representantes de la farmacéutica SOBI.

Además os propusimos enviarnos fotos para realizar un collage que diera visibilidad a dicha celebración del Día Mundial de la Hemofilia.

Por último, ese mismo día por la tarde, el responsable del área joven de la Asociación Ashejove; Manuel de Diego, organizó un encuentro con varias personas que por su profesión trabajan o han trabajado en contacto con personas que sufren esta enfermedad (Ana y Pilar; fisioterapeutas de ASHECOVA, Joaquín, Carles...)

Y Rafa… enfermero jubilado que pasó muchos años trabajando en contacto con el colectivo de la Asociación y que echamos mucho de menos…

Nosotros queríamos recoger estas actividades también en nuestra revista, por lo que era imposible que saliera el mismo día 17, que era nuestra idea inicial como el año pasado, cuando vio la luz por primera vez.

Segundo número de "HemoTivo", la revista de ASHECOVA

Publicado el 14-01-22

Os presentamos el segundo número de "HemoTivo", la revista de Ashecova. En el encontraréis artículos sobre deporte, entrevistas a socios, cuentos, información variada... y mucho más. Esperamos que os guste, pues la hemos hecho por y para VOSOTROS.

Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia (3ª edición)

Publicado el 16-07-21

Esta nueva edición de las Guías de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) para el tratamiento de la hemofilia se publica en un momento interesante en la evolución del diagnóstico y el tratamiento de este trastorno. Desde la publicación de la segunda edición en 2012 se han logrado enormes avances en varios aspectos del tratamiento de la hemofilia. Estos abarcan la valoración genética, así como la terapia con diversos productos terapéuticos innovadores, entre ellos productos de factor VIII (FVIII) y factor IX (FIX) con vida media prolongada, un anticuerpo biespecífico, y fármacos reequilibradores de la hemostasia que se encuentran en fase de desarrollo clínico.

Se puede descargar aquí:

Programa para la atención integral al paciente con hemofilia

Publicado el 08-06-21

El Programa de Atención Integral al Paciente con Hemofilia pretende, aportar recomendaciones de implementación factible y orientadas a mejorar la atención que reciben los pacientes con hemofilia. Concretamente, los objetivos principales del programa podrían concretarse en:

• Abordar los actuales retos de la atención al paciente con Hemofilia, desde un prisma multidisciplinar, que tenga en cuenta tanto los aspectos clínicos como los que afectan a la dimensión personal y social del paciente.

• Definir, de forma consensuada, el estándar óptimo de atención integral al paciente con hemofilia para ofrecer una asistencia sanitaria adecuada a sus necesidades, ahondando en la equidad y contribuyendo a la reducción de la variabilidad clínica en el conjunto del SNS.

• Divulgar conocimiento de calidad sobre la hemofilia y las necesidades de los pacientes para promover un mejor abordaje de la morbilidad asociada, que implique y establezca flujos de relaciónentre profesionales de diferentes especialidades y disciplinas.

HemoTivo, la revista de Ashecova

Publicado el 09-05-21

Hoy 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia 2021 sacamos a la luz este proyecto que nos hace mucha ilusión y con el que esperamos aunar esfuerzos, intereses, necesidades y sugerencias para crecer como colectivo, pues creemos que es necesario trabajar en red para ofrecer más y mejores servicios. Queremos "Adaptarnos al Cambio y preservar la atención en un mundo nuevo"

¡Esperamos que os guste!

50 Preguntas clave en Hemofilia adquirida

Publicado el 01-02-21

La hemofilia adquirida es una enfermedad en la que una persona con un sistema de coagulación previamente sano desarrolla anticuerpos contra uno o varios factores de la coagulación. El factor de la coagulación más frecuentemente afectado es el Factor VIII. Esta enfermedad afecta aproximadamente a una de cada millón de personas al año.

Hemofilia y dolor por Pfizer

Publicado el 01-02-21

En hemofilia, el dolor es una de las quejas más importantes. Las personas con hemofilia pueden padecer dolor recurrente, constante o generalizado.

Comprender la complejidad del dolor en las personas con hemofilia ayuda a una evaluación y manejo más apropiados.

En este folleto encontrará información importante sobre el dolor en personas con hemofilia y algunas herramientas para prevenirlo y manejarlo acertadamente

Cifras de la Hemofilia en el mundo

Publicado el 16-01-21

Cifras aproximadas de los pacientes con hemofilia en el mundo y en España (gracias a Pfizer)

Seminario Online: Vacunación y Actualización de pacientes COVID-19

Publicado el 27-12-20

El pasado 16 de diciembre del 2020 a las 18:00 horas se realizó el Seminario Online: Vacunación y Actualización de pacientes COVID-19 gracias a la Real Fundación Victoria Eugenia en colaboración con Octapharma y Sobi.

El seminario estuvo moderado por la Dra. Álvarez, presidenta de la comisión científica y contó con las siguientes ponencias:

Vacunación COVID-19. D. Agustín Portela. Jefe de Área División de Productos Biológicos Terapias Avanzadas y Biotecnología Departamento de Medicamentos de Uso Humano. Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios AEMPS.

Actualización de los tratamientos para pacientes COVID-19. Dr. José Ignacio Bernardino, especialista en enfermedades infecciosas en el Hospital Universitario La Paz. 

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Webinar "Calidad de vida en Hemofilia"

Publicado el 23-11-20

Aquí os dejamos el webinar que se realizó el 23 de noviembre del 2020 sobre la calidad de vida en Hemofilia. Gracias a Roche y Prensa Ibérica (moderado por el diario Levante-EMV)

Haz clic en la imagen para ver el video

Cuaderno informativo sobre la hemofilia para profesores

Publicado el 14-09-20

Desde la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) nos ofrecen un cuaderno actualizado, claro y sencillo que puede orientar a los profesionales de la Educación.

Un mayor conocimiento sobre la enfermedad podrá guiar a los profesores a lograr, junto con los familiares y amigos, que el niño con hemofilia lleve una vida normalizada, que haga que su enfermedad no sea un freno a su desarrollo personal, educativo y/o profesional. 

La RFVE presenta una guía fundamental para abordar los nuevos tratamientos para los pacientes con Hemofilia B

Publicado el 10-04-20

El objetivo de esta guía es servir de ayuda en la indicación, monitorización y evaluación de estas nuevas terapias para mejorar la salud y calidad de vida de los paciente.

La publicación se ha realizado con el aval científico de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el auspicio de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).

En el actual momento de crisis sanitaria por COVID-19, la principal recomendación para estos pacientes crónicos es que sigan las indicaciones dadas por las autoridades sanitarias y retrasen sus visitas y revisiones hospitalarias si no presentan cuadros agudos.

INFORMACIÓN COVID-19 para fisioterapeutas

Publicado el 13-03-20

El Ilustre Colegio Oficial de Fisioterapeutas de la Comunidad Valenciana nos ofrece esta información sobre el virus Covid-19 con consejos e indicaciones muy interesantes.

"Como profesionales sanitarios, los fisioterapeutas, también debemos contribuir con inteligencia y responsabilidad en el afrontamiento de esta situación excepcional"

Informe del Sondeo Mundial Anual 20º Aniversario de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)

Publicado el 15-02-20

El Informe del Sondeo Mundial Anual 2018 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) abarca datos demográficos selectos y de otro tipo sobre personas con hemofilia, enfermedad de Von Willebrand, otras deficiencias poco comunes de factores de coagulación, y trastornos plaquetarios hereditarios, en todo el mundo.

En esta su 20ª edición, el informe ofrece una instantánea a escala internacional de los avances en la identificación de pacientes con hemofilia y su acceso a la atención a través del tiempo.

XXXV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia. Ponencias y Comunicaciones

Publicado el 12-02-20

XXXV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia

Todas las ponencias que se impartieron en el Congreso

Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia
Valencia, 24-26 de octubre de 2019

Aspectos psicológicos del paciente con hemofilia

Publicado el 29-11-19

Herramientas para la modulación de tratamientos en la Hemofilia

Publicado el 27-11-19

¿Cómo alcanzar la dosis óptima en pacientes con hemofilia?, diferencias en la semivida plasmática, ¿Cuál es el nivel de FVIII objetivo? ¿es el mismo en todos los pacientes? ¿Cual es el objetivo del empleo de la farmacocinética en  pacientes con hemofilia?

Todas estas preguntas y más en este estudio del Dr. José Luis Poveda Andrés, Director del Área Clínica del Medicamento del HUP La Fe

Twitter: @joseluis_pa

Hemofilias

Publicado el 18-11-19

Entre los trastornos hereditarios de la coagulación, sin duda alguna es la hemofilia (palabra derivada del griego hemo – sangre, philos – amado o amigo, y el sufijo ia – cualidad) –y más correctamente, las hemofilias – el más conocido popularmente, si bien no es el más prevalente de entre ellos. De hecho, actualmente recibe la calificación de enfermedad rara. A grandes rasgos, se puede definir la hemofilia como un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia de la actividad del factor VIII de coagulación (en el caso de la hemofilia A) o del factor IX (en el caso de la hemofilia B), como resultado de mutaciones de los respectivos genes de los factores de la coagulación.