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50 Preguntas clave en Hemofilia adquirida

Publicado el 01-02-21

La hemofilia adquirida es una enfermedad en la que una persona con un sistema de coagulación previamente sano desarrolla anticuerpos contra uno o varios factores de la coagulación. El factor de la coagulación más frecuentemente afectado es el Factor VIII. Esta enfermedad afecta aproximadamente a una de cada millón de personas al año.

Hemofilia y dolor por Pfizer

Publicado el 01-02-21

En hemofilia, el dolor es una de las quejas más importantes. Las personas con hemofilia pueden padecer dolor recurrente, constante o generalizado.

Comprender la complejidad del dolor en las personas con hemofilia ayuda a una evaluación y manejo más apropiados.

En este folleto encontrará información importante sobre el dolor en personas con hemofilia y algunas herramientas para prevenirlo y manejarlo acertadamente

Cifras de la Hemofilia en el mundo

Publicado el 16-01-21

Cifras aproximadas de los pacientes con hemofilia en el mundo y en España (gracias a Pfizer)

Seminario Online: Vacunación y Actualización de pacientes COVID-19

Publicado el 27-12-20

El pasado 16 de diciembre del 2020 a las 18:00 horas se realizó el Seminario Online: Vacunación y Actualización de pacientes COVID-19 gracias a la Real Fundación Victoria Eugenia en colaboración con Octapharma y Sobi.

El seminario estuvo moderado por la Dra. Álvarez, presidenta de la comisión científica y contó con las siguientes ponencias:

Vacunación COVID-19. D. Agustín Portela. Jefe de Área División de Productos Biológicos Terapias Avanzadas y Biotecnología Departamento de Medicamentos de Uso Humano. Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios AEMPS.

Actualización de los tratamientos para pacientes COVID-19. Dr. José Ignacio Bernardino, especialista en enfermedades infecciosas en el Hospital Universitario La Paz. 

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Webinar "Calidad de vida en Hemofilia"

Publicado el 23-11-20

Aquí os dejamos el webinar que se realizó el 23 de noviembre del 2020 sobre la calidad de vida en Hemofilia. Gracias a Roche y Prensa Ibérica (moderado por el diario Levante-EMV)

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Cuaderno informativo sobre la hemofilia para profesores

Publicado el 14-09-20

Desde la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) nos ofrecen un cuaderno actualizado, claro y sencillo que puede orientar a los profesionales de la Educación.

Un mayor conocimiento sobre la enfermedad podrá guiar a los profesores a lograr, junto con los familiares y amigos, que el niño con hemofilia lleve una vida normalizada, que haga que su enfermedad no sea un freno a su desarrollo personal, educativo y/o profesional. 

La RFVE presenta una guía fundamental para abordar los nuevos tratamientos para los pacientes con Hemofilia B

Publicado el 10-04-20

El objetivo de esta guía es servir de ayuda en la indicación, monitorización y evaluación de estas nuevas terapias para mejorar la salud y calidad de vida de los paciente.

La publicación se ha realizado con el aval científico de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el auspicio de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).

En el actual momento de crisis sanitaria por COVID-19, la principal recomendación para estos pacientes crónicos es que sigan las indicaciones dadas por las autoridades sanitarias y retrasen sus visitas y revisiones hospitalarias si no presentan cuadros agudos.

INFORMACIÓN COVID-19 para fisioterapeutas

Publicado el 13-03-20

El Ilustre Colegio Oficial de Fisioterapeutas de la Comunidad Valenciana nos ofrece esta información sobre el virus Covid-19 con consejos e indicaciones muy interesantes.

"Como profesionales sanitarios, los fisioterapeutas, también debemos contribuir con inteligencia y responsabilidad en el afrontamiento de esta situación excepcional"

Informe del Sondeo Mundial Anual 20º Aniversario de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)

Publicado el 15-02-20

El Informe del Sondeo Mundial Anual 2018 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) abarca datos demográficos selectos y de otro tipo sobre personas con hemofilia, enfermedad de Von Willebrand, otras deficiencias poco comunes de factores de coagulación, y trastornos plaquetarios hereditarios, en todo el mundo.

En esta su 20ª edición, el informe ofrece una instantánea a escala internacional de los avances en la identificación de pacientes con hemofilia y su acceso a la atención a través del tiempo.

XXXV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia. Ponencias y Comunicaciones

Publicado el 12-02-20

XXXV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia

Todas las ponencias que se impartieron en el Congreso

Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia
Valencia, 24-26 de octubre de 2019

Aspectos psicológicos del paciente con hemofilia

Publicado el 29-11-19

Herramientas para la modulación de tratamientos en la Hemofilia

Publicado el 27-11-19

¿Cómo alcanzar la dosis óptima en pacientes con hemofilia?, diferencias en la semivida plasmática, ¿Cuál es el nivel de FVIII objetivo? ¿es el mismo en todos los pacientes? ¿Cual es el objetivo del empleo de la farmacocinética en  pacientes con hemofilia?

Todas estas preguntas y más en este estudio del Dr. José Luis Poveda Andrés, Director del Área Clínica del Medicamento del HUP La Fe

Twitter: @joseluis_pa

Hemofilias

Publicado el 18-11-19

Entre los trastornos hereditarios de la coagulación, sin duda alguna es la hemofilia (palabra derivada del griego hemo – sangre, philos – amado o amigo, y el sufijo ia – cualidad) –y más correctamente, las hemofilias – el más conocido popularmente, si bien no es el más prevalente de entre ellos. De hecho, actualmente recibe la calificación de enfermedad rara. A grandes rasgos, se puede definir la hemofilia como un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia de la actividad del factor VIII de coagulación (en el caso de la hemofilia A) o del factor IX (en el caso de la hemofilia B), como resultado de mutaciones de los respectivos genes de los factores de la coagulación.

Guía de preguntas y respuestas para el viajero con HEMOFILIA

Publicado el 15-11-19

La Dra. Mª Teresa Álvarez Román médico adjunto de la Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital La Paz, ha elaborado una práctica guía basada en un sencillo sistema de preguntas y respuestas que trata de aclarar las dudas más habituales que se les plantean a sus pacientes a la hora de planificar su viaje.

Hemofilia: guía práctica para enfermería

Publicado el 15-11-19

Aquí os dejamos una guía perfecta para los profesionales de enfermería.

Guía de apoyo al paciente hemofílico y a sus familias

Publicado el 15-11-19

Estupenda guía para saber muchas cosas de la hemofilia. Varios autores, entre ellos nuestro querido Rafa Curats. De indispensable lectura

Cuadernillo informativo sobre la Hemofilia para profesores

Publicado el 06-09-19

Desde la Federación Española de Hemofilia (Fedehemo) nos ofrecen un cuadernillo claro y sencillo que puede orientar a los profesionales de la Educación. 

Un mayor conocimiento sobre la enfermedad podrá guiar a los profesores a lograr, junto con los familiares y amigos, que el niño con hemofilia lleve una vida normalizada, que haga que su enfermedad no sea un freno a su desarrollo personal, educativo y/o profesional.

Sanidad aprueba el primer medicamento contra la hemofilia en 20 años.

Publicado el 17-06-19

El ministerio de Sanidad aprueba la financiación de un fármaco contra esta enfermedad que evita inyecciones en vena y que se administra una vez a la semana en lugar de a diario.

Articulo de El Mundo

Guía para el tratamiento de la hemofilia

Publicado el 03-06-19

Materiales hemofilia

Publicado el 26-04-19

Aquí os dejamos un cuadernillo informativo sobre cómo acompañar a los más pequeños a convivir  con la enfermedad desde una perspectiva respetuosa con las necesidades del niño, facilitando así su integración.

Gracias al servicio de psicología clínica de la Asociación Catalana de Hemofilia por la publicación de este estupendo manual que estamos seguros que dará apoyo a muchas familias.