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La hemofilia A es un trastorno hemorrágico hereditario en el que una de las proteínas necesarias para la coagulación de la sangre no existe o está reducida. Se caracteriza por la aparición de hemorragias espontáneas o prolongadas, especialmente en los músculos, articulaciones y  órganos internos. El tratamiento profiláctico, es decir, preventivo, usado de manera regular puede prevenir hemorragias antes de que éstas comiencen, y ayudar a reducir y prevenir el daño en las articulaciones.

Hace algunas décadas la hemofilia solía requerir hospitalizaciones muy prolongadas, además de conllevar otras complicaciones. Afortunadamente, la situación ha cambiado, y los pacientes más jóvenes ya no sufren secuelas físicas. Así, las personas con hemofilia pueden desarrollar su actividad diaria, y disfrutar de una vida completa y activa siguiendo un tratamiento adecuado.

Si para cualquier persona practicar deporte es importante, para aquellos que padecen hemofilia es especialmente relevante, ya que el deporte ayuda a fortalecer el sistema musculo esquelético, fundamental a la hora de recuperarse de los posibles sangrados articulares.

El proyecto “Pedalea por la Hemofilia” pretende dar visibilidad a esta enfermedad y, sobre todo, ser una inspiración para aquellas personas que padecen hemofilia. El mensaje que queremos transmitir es “los límites los pones tú”. Cuando se trata de manera adecuada, la hemofilia no es un impedimento para llevar una vida absolutamente satisfactoria y practicar deporte y aficiones.

“Pedalea por la Hemofilia” nació en 2016 con el apoyo de Bayer (que sigue apoyando el proyecto en 2017 y 2018) y bajo el paraguas de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA). En el marco de este proyecto aprovecho mi participación en distintas competiciones, a nivel nacional e internacional, de ciclismo de montaña, para llamar la atención sobre esta enfermedad y mostrar mi ejemplo a otras personas con hemofilia. También realizamos diferentes actividades con el colectivo de personas con hemofilia para el fomento del uso de la bicicleta, y estamos dentro de un proyecto de investigación que publicará artículos científicos relacionados con las actividades realizadas.

Proyecto financiado por: 

·         La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana desarrolló en 2017 un proyecto que ha incluido un servicio de reparto de medicación, de ecografía a domicilio y de transporte

·         Este proyecto forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

·         La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana ha ejecutado este proyecto gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta

(València, 29 de diciembre de 2017)

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana desarrolló durante el año 2017 el proyecto “Transmedic”, con el que se realizó un servicio de reparto de medicación en hemofilia a domicilio, un servicio de ecografía en hemofilia a domicilio, y un servicio de transporte de personas con hemofilia, beneficiando a 69 personas con esta enfermedad en la Comunidad Valenciana.

Este proyecto se ejecutó gracias a la subvención de 15000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de transporte y movilidad puerta a puerta para la autonomía personal.

Al desarrollar un servicio de reparto de medicación, de ecografía a domicilio, y de transporte, se mejoró la calidad de vida de 69 personas con hemofilia de la Comunidad Valenciana, reduciendo su dependencia hospitalaria, con el reparto de medicación, y familiar con el acceso al transporte puerta a puerta.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana, es una Organización no Gubernamental, constituida en el año 1988, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Hemofilia, desde un punto de vista psicosocial y sanitario.

Para más información:
 

Luís Vañó

Área de coordinación

Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana

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Mail / Página web transporte@ashecova.org / www.ashecova.org

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